Почему родители безнадежно больных детей в России могут рассчитывать только на себя

Весь наш разговор Таня будет улыбаться и поправлять волосы. Собирать их в хвост и бросать на спину. Машинально и нервно. Уже в конце я спрошу ее: сколько раз ей приходится ночью вставать к сыну? Она ответит: «Каждый час». «А когда же спите?». Таня опять бросит волосы за спину: «Так и сплю».

В таком ночном режиме Таня Задорожная живет уже два года. У ее сына Кирилла тяжелое поражение нервной системы со всеми вытекающими. Он не двигается сам, плохо видит и не может глотать. Поэтому у Кирилла уже два года стоит трахеостома – трубочка, выведенная из гортани в отверстие в шее. Через нее мама кормит Кирилла. И вакуумным отсосом прочищает трахеостому от слизи. Это называется «санировать». Кирилл — единственный сын и любимый. И это абсолютная гарантия того, что Таня никогда не отдаст его в интернат для инвалидов или реанимацию.

Таня – одна из трех тысяч московских мам, чьи дети остро нуждаются в паллиативной помощи. Но этой помощи практически нет. Государство, кстати сказать, даже точно не знает, сколько детей в стране нуждается в ней. Их просто никто не считал. А три тысячи мам – это цифра не посчитанная, а предполагаемая. По формуле расчета, принятой во всем мире.

В России дети с трахеостомами и аппаратами ИВЛ (искусственной вентиляции легких) – в большинстве случаев пожизненные заложники реанимации. Такая жизнь может длиться годами – среди чужих людей, аппаратуры, болезненных манипуляций, с обреченной невозможностью почувствовать, как мама что-то шепчет или гладит по голове.

Мам в России в реанимацию пускать не принято. В других странах мира такие дети могут гулять в парке, играть с друзьями, ходить в школу, то есть не доживать отпущенный судьбой срок, а жить полноценно, хоть и с аппаратом. У нас сам факт перевода ребенка из реанимации домой – событие исключительное и невероятно тяжелое, потому что, как только родители остаются с ребенком дома, рассчитывать им приходится исключительно на себя.

Таня про государственную поддержку мне тоже расскажет, но первое, что придет ей в голову, связанное с этим словосочетанием, будет фраза: «Вся их помощь сводится к тому, чтобы ты сдал ребенка государству, отказался от него, а у государства такие дети быстро умирают. Меня врачи, когда родился Кирилл, достали этими разговорами: «А вы хорошо подумали? Вы знаете, что многие папы такой жизни не выдерживают и уходят?» Понимаете, о моих отношениях с мужем почему-то заботятся, а о том, чтобы у нас был телефон специалиста или медсестра, которую я могла бы вызвать, когда понадобится помощь, – нет».

Еще Таня расскажет, что им страшно повезет с Кириллом, когда их из реанимации переведут в специализированный центр в Солнцеве, по сути, единственный в России, где родителей учат, как жить дома с ребенком, подключенным к аппарату ИВЛ и трахеостомой. Там они пролежат пять месяцев, а потом их прикрепят к местной поликлинике. Она вызовет лора, и доктор, увидев трахеостому, замашет на Таню руками: «Ой, я такое первый раз вижу!». Таня уже поняла, что если произойдет что-то экстренное и она не сможет совладать с ситуацией, то нужно вызывать «скорую» и везти Кирилла в реанимацию. Пока справлялась.

Таня на отдельно взятом ей по собственной инициативе участке жизни в общем-то подменяет работу Мин-здрава: она ведет «ВКонтакте» две группы мам детей с трахеостомами, где объясняет всем, кто начинает паниковать или бедствует. Иногда бросает клич, и мамы отправляют запасные комплектующие куда-нибудь в Смоленскую область одинокой маме.

Таня – боец системный. Она показывает написанную ею для мам подробную инструкцию с перечислением всех положенных льгот детям-инвалидам с детальным разбором всех 18 законодательных пунктов и практическими советами, как добиваться положенного. Весь алгоритм борьбы с медицинскими чиновниками. Лично она в этой борьбе периодически выходит победителем, и тогда часть расходов ей компенсирует департамент здравоохранения. Но это всегда временная победа – на несколько месяцев, пока ее обращение «стоит на контроле». Она как-то подсчитала, что если бы все, что необходимо Кириллу, приходилось покупать на свои деньги, то это вылилось бы в 70 тысяч рублей. Временами так и выходит, во-первых, потому что компенсируют затраты эпизодически и не полностью и потому что отечественный зонд, который выделят бесплатно, нужно менять каждое кормление, а импортный – раз в месяц. И это уже не проблема выбора, а проблема уменьшения мучений. Таня недоумевает: «Я не могу понять, почему нужно правдами и неправдами добиваться того, о чем в экспертном заключении врачей написано, что это необходимо «по жизненным показаниям»?» В ее личном списке «жизненно необходимого» для Кирилла 20 пунктов: среди прочего, шприцов требуется 150 штук в месяц, раствора хлоргексидина – 60 флаконов, катетеров аспирационных – 120 штук.

Как-то она скажет: «У меня еще все неплохо, у нас очень хороший участковый врач, и поликлиника меня поддерживает, а в провинции – совсем беда». И даст контакты другой мамы, из Саратовской области – Марины Головановой. 

Вот что напишет Марина:

«Моему сыну Голованову Саше 8 лет. Почти два года провел в реанимации. Дома с аппаратом ИВЛ уже год. Диагноз – постаноксическая энцефалопатия. Сейчас Саша в сознании, но не двигается, не разговаривает. Улыбается и узнает родных. Аппарат искусственного дыхания приобрели на пожертвования фонда «Предание», а фонд «Созидание» купил нам запасной аппарат. Саша требует внимания и днем, и ночью. Иногда встаю только три раза за ночь, а иную ночь каждые полчаса.

Пенсия и пособие по уходу за Сашей 17 тысяч. Все дезинфицирующие средства, расходные материалы в наших аптеках не продают, выписываем по интернету. Вместе с лекарствами уходит примерно 30-40 тысяч. Папе приходится брать подработки. От государства получаем стабильно только пенсию. А положенные два памперса и одну пеленку на день выдали оптом за год только в декабре. Но за год ребенок поправился на 12 килограммов, и размер памперсов не подошел. Инвалидную коляску тоже не можем получить. В феврале нам поставили новый диагноз – эпилепсия, и нам положены бесплатные лекарства. Их с февраля мы покупали сами примерно на 10 тысяч в месяц, и только на той неделе первый раз выписали на месяц бесплатно.

Внимания властей и Минздрава не видим. Когда три года назад сынок первый раз попал в реанимацию и был обычным ребенком, только не дышащим самостоятельно, мы добивались лечения. Все письма от Минздрава были с одним ответом: в специализированном лечении не нуждается, подлежит пожизненной ИВЛ. Мы собрали деньги в соцсетях на лечение и отвезли Сашу в Питер. Там сделали МРТ головного мозга, нашли кисту, которая давила на дыхательный центр. В четверг прооперировали, а уже во вторник Саша начал делать самостоятельные вдохи, но он был измотан болезнью, и произошла остановка сердца на 20 минут. И Саша сейчас в таком состоянии. А если бы смогли вовремя добиться лечения по квоте, то, возможно, он был бы здоров».

Парадоксально, но самым тяжелым в жизни таких семей оказывается даже не ежедневная жизнь с изнурительным уходом, а ситуации, которые не вписаны в алгоритм ежедневного выживания. Лида Мониава, координатор выездной службы помощи хосписам «Вера», живет на телефоне, который обрывается просьбами, не учтенными ни в одном документе о помощи инвалидам. В ее «ЖЖ» каждый день сообщения такого свойства: «Вдруг кто-то из вас в ближайшее время поедет в Орел? Нужно срочно передать ребенку зондовое питание». Или: «Нам очень нужно коробку с трахеостомами и средства для мытья в кровати отвезти к утру на Войковскую». И еще: «Нашелся невероятный человек, который согласился отвезти в Тюмень кислородный концентратор для четырехлетнего мальчика, которому стало трудно дышать. Может кто-то из вас на машине доставить оборудование в аэропорт?»

Сколько такой беды по всей стране, даже представить страшно. Потому что эти родители не выходят на акции протеста, не пишут коллективные письма-воззвания. Ни времени, ни сил на это у них нет. Если есть интернет, то они сидят в нем, обмениваясь своим особым опытом.

В интернете можно найти снятый обычной мамой видеоролик о том, как менять трахеостому и правильно устанавливать катетер, можно спросить, а как выходить на улицу с таким ребенком, если окружающие смотрят на трубку, торчащую из горла ребенка, как на что-то чудовищное. Их единственный спасательный круг – такие же семьи. Но одна мысль не покидает: разве нужны какие-то особые бюджетные средства, чтобы выделить в каждом городе машину, которая будет возить этим семьям лекарства из аптеки, оборудование из аэропорта, присланное благотворителями, анализы в больницу? А много ли миллионов рублей нужно, чтобы снять специализированные ролики и пособия и выложить их на большом, продуманном и понятном минздравовском сайте? Они остро нужны. По жизненным показаниям.

Наталья Чернова,
«Новая газета», № 69 от 27 июня 2014